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适应性强，不管，中新网9月28日电 据贵州省纪委监委音讯：贵州省贵阳市委副布告黄波涉嫌重年夜违纪守法，目前正担当贵州省纪委监委规律检察以及监察调查。--> 【编纂:刘湃】
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
中新社台北9月25日电 (记者 朱贺)台风“桦加沙”带来的强降雨致台湾花莲马太鞍溪堰塞湖溢流、造成严重灾情，据台当局灾害应变中心25日10时消息，已造成15人死亡、31人失联。 25日上午，搜救人员在花莲光复乡灾害现场又找到一名罹难者，疑为生前吸入淤泥后窒息。关于失联人数由24日通报的129人降至31人，灾害应变中心称，此前民众报案不断涌入造成重复统计，经逐案追踪，明确了目前的失联人数。 22日午间“桦加沙”影响花莲、台东等地区，花莲马太鞍溪堰塞湖溢流洪水于23日冲断马太鞍溪桥，漫过堤防，冲进光复乡居民区，造成当地水位最高时达到近一层楼高度，一些民众受困。截至25日上午7时，花莲、台东开设12处收容所，收容575人。 汇总台电公司及台行政当局各部门消息，截至25日12时，全台因“桦加沙”停电17009户，其中花莲5835户，有180户尚待修复。截至25日8时，“桦加沙”致全台停水3768户，均位于花莲，预计当天24时可恢复供水。截至24日17时，农业产物及民间设施估计损失达2.54亿元新台币，受损作物主要为二期水稻、西瓜等。--> 台当局灾害应变中心介绍，马太鞍溪堰塞湖高约200米，满水位蓄水量达9100万立方米，溢流后高度降至120米，蓄水量2300万吨。在持续降雨的冲刷下，堰塞湖坝体及周围地质目前仍不稳定，维持红色警戒。 有台媒梳理马太鞍溪堰塞湖形成过程，称2024年4月3日发生的花莲地震造成当地山体松动，埋下隐忧；今年7月台风“韦帕”过境带来豪雨，引发大规模土石崩塌，阻塞马太鞍溪上游河道，形成天然坝体与堰塞湖；近两个月来降雨不断，水位持续升高，最终超越坝体承受极限。 《联合报》指，此次灾情让各界联想起2009年的“八八风灾”。彼时风灾致高雄堰塞湖溃决，造成小林村400多人罹难。花莲县光复乡地势低洼、人口集中，短时间内遭遇洪峰侵袭的灾害形态与小林村相近，凸显台湾长期忽视“堰塞湖风险”。(完) 【编辑:叶攀】